Jeder kann helfen.

In unserem neuen dauerhaft anhaltenden Programm setzen wir uns dafür ein, dass Säuglinge und Kinder ein Leben bekommen, wie sie es verdienen!

Leider gibt es weltweit zahlreiche Säuglinge, Neugeborene und Kleinkinder mit der Diagnose SMA – Spinale Muskelatrophie.

Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist ein Muskelschwund, der durch einen fortschreitenden Untergang von motorischen Nervenzellen im Vorderhorn des Rückenmarks verursacht wird. Sie tritt selten auf (1/10.000 Geborene). Der Rückgang dieser sogenannten 2. Motoneurone bewirkt, dass Impulse nicht an die Muskeln weitergeleitet werden. Lähmungen mit den Charakteristika Muskelschwund (Atrophie) und verminderte Muskelspannung sind die Folge. Sind Hirnnerven betroffen, kommt es zusätzlich zu Einschränkungen der Schluck-, Kau- und Sprechfunktionen. In diesem Fall spricht man von einer spinobulbären Muskelatrophie Typ Kennedy (SBMA) oder einer progressiven Bulbärparalyse.

Folgende Befunde lassen sich dabei erheben:

– Muskelatrophie

– Verminderung bis Erlöschen der Muskeleigenreflexe

Elektromyogramm (EMG) mit spontanen Faszikulationen als Ruheaktivität und gelichteten Mustern im Summenaktionspotential

– Bluttest: fehlendes oder verändertes SMN1-Gen bei ca. 95 % der Betroffenen sowie verminderte Anzahl vorhandener SMN2-Kopien

Skoliose bei Typ I, Typ II und teilweise auch Typ III

Die SMA wird in verschiedene Schweregrade vom Typ I bis Typ IV eingeteilt:

SMA Typ I – WerdnigHoffmann (Akute infantile SMA):

– Das freie Sitzen wird per definitionem nie erlernt

– Die Erkrankung beginnt bereits in utero oder während der ersten 3 Lebensmonate

– Der Tod tritt meist in den ersten beiden Lebensjahren durch Ateminsuffizienz oder Infektion ein

wikipedia.org

Wenn bei Säuglingen der Befund SMA festgestellt wird, beträgt die Lebenserwartung unbehandelt maximal 2 Jahre. Das Aktuell in den Medien angesprochene Medikament Zolgensma wird leider nicht bzw. nur in akuten Härtefällen von Krankenkassen bezahlt. Wir setzen uns zusammen mit Synthia Grundmann und unseren Motorsportlern dafür ein so vielen Kindern wie möglich ein gesundes und langes Leben zu ermöglichen. Wir sammeln durch Auktionen, Events und weitere Aktionen Geld um möglichst vielen Kindern zu helfen.

Weitere Informationen zu dem Thema finden Sie auch auf der Internetseite des Westfalen-Blatt: Bielefelder Familie sammelt Spenden, damit ein todkrankes Baby das teuerste Medikament der Welt erhält und Große Spendenaktion in Bielefeld: Kind benötigt teuerstes Medikament der Welt

Spenden Sie sehr gerne an unser Konto mit dem Stichwort SMA oder an folgendes Paypalkonto: paypal.me/pools/c/8kcKg92khH

ONE-World Charity e.V.SMA Typ 1